Здравствуйте! Волею судьбы мы оказались родителями тяжелобольного ребенка. Поначалу мы об этом не догадывались и растили здоровую, смышленую и жизнерадостную дочку. В 6 лет, как гром среди ясного неба, диагроз врачей - Мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлер-Шейе). Этот диагноз означает нарушение обмена веществ, вызванного отсутствием в организме фермента, ответственного за расщепление мукополисахаридов и выведение продуктов распада, вследствие чего последние откладываются и постепенно накапливаются в организме. В результате патологического накопления клеток мукополисахаридов почти во всех органах и тканях организма страдает сердечнососудистая, дыхательная, нервная, опорно-двигательная, пищеварительная системы, зрение и слух, происходит большое увеличение печени и селезенки, что в совокупности приводит к гибели ребенка в возрасте до 20 лет.
Нашей дочке, Настеньке Сивцовой, в декабре исполнится 16 лет. А это значит, что времени у нас практически не остается. Болезнь нашей девочки в последние месяцы неуклонно прогрессирует. Еще недавно Настенька, несмотря на болезнь и боль находила в себе силы на учебу, общение с подругами, училась плести макраме и вышивать. Но, начиная с января этого года, состояние нашего ребенка резко ухудшилось... Наша дочка стала терять подвижность суставов, передвигается исключительно с нашей помощью, больше сидит или лежит. Кормим ребенка с ложки, купаем, помогаем ходить в туалет. Настенька уже не может самостоятельно держать ручку или карандаш, хотя, совсем недавно, она так любила рисовать... У нее частые головные боли, сильно устает, мучают боли в спине. Мы, наши родные и близкие, стараемся сделать все возможное и невозможное, чтобы облегчить жизнь нашему ребенку. Но, к сожалению, не все в наших силах….
Единственным эффективным патогенетическим средством для лечения больных с данным заболеванием является препарат ферменто-заместительной терапии Альдуразим.
Необходимость лечения Насти препаратом Альдуразим по жизненным показаниям подтверждена заключением, выданным ФГУ "МНИИ Педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий".
Альдуразим относится к категории дорогостоящих препаратов. Лечение должно проводиться регулярно (еженедельно) на протяжении всей жизни больного. 1 ампула Альдуразима стоит 1100 евро. В неделю необходимо 7 таких ампул. К нашему несчастью, бюджет нашей семьи не составляет 7700 евро в неделю и мы не можем помочь лекарством нашему ребенку сами…
Мы понимаем, что у каждого есть свои проблемы, переживания, тревоги, что жизнь каждого из нас очень непроста. Но мы обращаемся к ВАМ с верой и надеждой! Мы благодарим ВАС за Ваше понимание, поддержку и человеческое участие в судьбе нашей доченьки...
Поверьте, нет ничего больнее и страшнее в жизни, чем боль ребенка….
А Настенька просто верит в чудо, верит в выздоровление…
С уважением,
Наталья и Игорь Сивцовы
